L'objectif de l’étude, à laquelle nous vous proposons de participer, est de suivre l’évolution à long-terme des patient(e)s greffé(e)s dans le cadre du protocole « Etude multicentrique de greffe intracérébrale de neurones fœtaux pour le traitement de la maladie de Huntington-MIG-HD » également coordonné par le Pr BACHOUD-LEVI. Ce protocole a pour vocation de constituer une cohorte spécifique de ces patient(e)s, de proposer une homogénéisation des modalités de suivi de ces dernier(e)s et de recueillir l’ensemble de leurs données (médicales, paramédicales, d’imagerie et biologiques) acquises dans le cadre de leur prise en charge depuis la fin de leur participation à l’essai MIG-HD et ce jusqu’au dernier suivi possible pendant une durée de 10 ans. En complément de l’analyse de ces données, elle prévoit une analyse post-mortem des cerveaux des patient(e)s décédé(e)s en accord avec le souhait des patient(e)s et de leur famille.
L’ensemble de vos échantillons seront transférés et conservés au sein de la Plateforme de Ressources Biologiques de l’Hôpital Henri Mondor (coordonnée par le Pr Bijan Ghaleh-Marzban) sans limitation de durée à des fins de recherches ultérieures avec différentes équipes de recherche, en France et à l’étranger (Union Européenne et hors Union Européenne) en conformité avec la réglementation.
Des échantillons de vos prélèvements sanguins seront aussi envoyés au Service d’Immunologie et d’Histocompatibilité de l’Hôpital Saint Louis pour la réalisation d’analyses centralisées sous la responsabilité du Pr Jean-Luc Taupin et à éventuellement d’autres laboratoires de recherche qui pourraient contribuer à mieux comprendre la thérapie cellulaire.
Vous avez la possibilité à tout moment de demander au médecin qui vous suit dans le cadre de la recherche, d’arrêter ce suivi, la destruction des prélèvements biologiques réalisés, mais également de vous opposer à l’utilisation des prélèvements acquis dans le cadre de votre prise en charge ou à toute utilisation ultérieure.
Certaines collaborations pourraient être établies en fonction de l’évolution des connaissances sur votre pathologie et pourraient nécessiter l’envoi de vos échantillons et de vos données dans des pays de l’Union Européenne ou hors de l’Union Européenne.