urc mondor


Unité de Recherche Clinique Henri Mondor

Maladie Huntington Henri Mondor

le Centre de Référence Maladie de Huntington du CHU Henri Mondor a pour mission d’organiser l’offre de soin

La maladie de Huntington est une maladie génétique dont les premiers symptômes se manifestent en général autour de 40 ans (mais elle peut débuter à un âge plus précoce ou plus tardif) et dont l’évolution est progressive. 

Labellisé en 2004, le Centre de Référence Maladie de Huntington a pour mission d’organiser l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie de Huntington

Il est à la fois un centre de référence expert pour la maladie de Huntington et un centre de recours exerçant une attraction internationale du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine et l’importance des techniques de recherche mises en œuvre au CHU Henri Mondor -service de Neurologie (Pr Bachoud-Levi)

Dans le cadre de la cadre de votre prise en charge ,vous pourrez être sollicité par les médecins du centre afin de participer à des études cliniques. Ces recherches permettent de suivre l’évolution de la pathologie, proposer de nouvelles alternatives thérapeutiques et diagnostiques, ou encore de recueillir des échantillons biologiques ou des données médicales. L'objectif général de ces projets est de mieux observer et comprendre la pathologie sous tous ses aspects (moteurs, cognitifs, psychatrique, génétiques, biologiques et autres domaines pertinents selon l'évolution des connaissances scientifiques).

Ci dessous les liens vers des études menées au centre Henri Mondor:

www.urc-mondor.fr/content/i2bio-hd

www.urc-mondor.fr/content/post-mighd

 

 

Information patients

Dans le cadres de ces recherches ,une information spécifique vous sera délivrée mentionnant l'objectif, le déroulement de la recherche et les devenir des informations qui sont collectées.

Un traitement de vos données personnelles sera mis en œuvre pour permettre d’en analyser les résultats. Les données médicales vous concernant et les données relatives à vos habitudes de vie seront transmises au Promoteur ou aux personnes ou partenaires agissant pour son compte, en France ou à l’étranger. Vos données pourront être utilisées pour des recherches ultérieures ou des analyses complémentaires sur la pathologie, en collaboration avec des partenaires privés ou publics, en France ou à l’étranger (Union Européenne et hors Union Européenne), dans des conditions assurant leur confidentialité et le même niveau de protection que la législation européenne;

Vous pouvez vous opposer à tout moment à l’utilisation de vos données auprès du médecin qui vous suit dans le cadre d'une recherche.

En cas de difficultés dans l’exercice de vos droits, vous pouvez saisir le Délégué à la Protection des données de l’AP-HP à l’adresse suivante : protection.donnees.dsi@aphp.fr, qui pourra notamment vous expliquer les voies de recours dont vous disposez auprès de la CNIL. Vous pouvez également exercer votre droit à réclamation directement auprès de la CNIL (pour plus d’informations à ce sujet, rendez-vous sur le site www.cnil.fr).