urc mondor


Unité de Recherche Clinique Henri Mondor

PROBIOT

Recherche de biomarqueurs diagnostiques et pronostiques avant et après transplantation rénale

Quel est le but de cette recherche ?

Dans le domaine de la Néphrologie clinique, la recherche de biomarqueurs urinaires, sanguins et tissulaires de telle ou telle maladie rénale constitue un objectif important. Ainsi ces dernières années les diagnostics de plusieurs maladies rénales affectant les reins natifs peuvent être établies grâce à l’utilisation de ces biomarqueurs. Dans certains cas, les biomarqueurs peuvent être utiles pour déterminer le profil évolutif et par conséquent envisager la prise en charge thérapeutique la plus appropriée. La découverte de nouveaux biomarqueurs nécessite le recueil d’échantillons sanguins urinaires dans le même temps que la biopsie rénale. Le tissu rénal une fois le diagnostic établi avec certitude par le médecin anatomopathologiste doit également pouvoir être analysé à des fins de recherche.  L’évolution de ces maladies rénales nécessite parfois une transplantation rénale pour les patients suivis. Même si la survie à un an des greffons rénaux s’est nettement améliorée ces dix dernières années et atteint actuellement les 90%, la survie à long terme n’évolue pas ou peu . La biopsie du greffon rénal reste la méthode de référence pour le diagnostic et le pronostic des différentes atteintes après la transplantation. Cette méthode a deux limites : i) il s’agit d’un geste invasif associé à des complications, ne permettant pas sa réalisation en systématique à large échelle tout au long de la transplantation ; ii) le prélèvement est limité et ne permet pas toujours l’élaboration d’un pronostic fiable. L’identification de biomarqueurs urinaires ou sanguins à valeurs diagnostiques et pronostiques permettrait un diagnostic plus précoce que celui établi par la biopsie du greffon rénal réalisée en cas de signes d’appel tels que l’augmentation de la créatinine sanguine ou l’apparition d’une protéinurie ou d’un anticorps. Cela permettrait donc de traiter les patients précocement avant l’atteinte du greffon rénal, de manière spécifique et individualisée et d’améliorer significativement la survie à long terme des greffons rénaux.

Cette recherche porte sur la recherche de biomarqueurs sanguins, urinaires et tissulaires dans les pathologies rénales à visée diagnostique et pronostique. Il est prévu d’inclure 1000 personnes pris en charge dans le service de néphrologie et transplantation de l’hôpital Henri Mondor et ayant eu une biopsie du rein dans le cadre de la prise ne charge usuelle d’une atteinte rénale.

En quoi consiste la recherche ?

Après information et recueil de votre non-opposition pour la participation à l’étude :

1/ les données cliniques seront inscrites dans le cadre du soin courant dans votre dossier médical puis recueillies dans la base de données de la recherche. Les données cliniques recueillies seront des données démographiques, biologiques, cliniques et d’imagerie nécessitant un accès à votre dossier médical par l’équipe investigatrice

2/ les prélèvements suivants seront réalisés en une fois au décours des examens du soin courant :

Dans le cas d’une biopsie de rein non greffé : Un seul et unique prélèvement sanguin et urinaire (17,5 ml de sang en 3 tubes ; un à deux pots de 50 mL d’urine) sera réalisé le jour de la biopsie rénale.

Dans le cas d’une biopsie de rein transplanté : Lors de la réalisation de la biopsie du greffon rénal, un prélèvement de sang supplémentaire (17,5 ml de sang en 3 tubes) est effectué lors de chaque biopsie du greffon rénal issu de la prise en charge standard (à 3 mois, à 12 mois de la greffe, et à chaque biopsie si applicable). Un prélèvement urinaire (un à deux pots de 50 mL d’urine) est effectué.

3/ Lors des biopsies rénales dans le cadre du soin, une partie de l’échantillon sera stocké pour la recherche : 1 fragment de 5x5x5 mm.

Ces échantillons sanguins, urinaires et tissulaires pourront être utilisés dans le cadre d’études génétiques constitutionnelles (étude du patrimoine génétique), afin d’être informé de toutes les études effectuées grâce aux données et le matériel biologique, vous pouvez vous connecter http://www.urc-mondor.fr/content/probiot

Quel est le calendrier de la recherche ? 

La durée prévisionnelle de la recherche est de 11 ans et votre participation sera de 1 jours dans le cas d’une biopsie de rein non greffé et 12 mois dans le cas d’une biopsie de rein transplanté.

Quels sont les bénéfices liés à votre participation ?

L’identification de biomarqueurs urinaires ou sanguins à valeurs diagnostiques et pronostiques permettrait un diagnostic plus précoce que celui établi par la biopsie rénale réalisée en cas de signes d’appel. Cela permettrait donc de traiter les patients précocement avant l’atteinte rénale, de manière spécifique et individualisée. Faire un diagnostic précoce permettrait également un traitement rapide, initier idéalement avant les dégâts que l’augmentation de la créatinine objectivent. Cela pourrait à terme améliorer la survie des reins natifs et des greffons rénaux. Votre participation comporte comme risque celui lié à une prise de sang (piqûre ou brûlure lors de l'insertion de l'aiguille accompagné ou non d’une sensation de léger malaise) qui est indispensable au moment de la biopsie rénale. Ce risque parait donc minime en comparaison au diagnostic et au traitement précoce d’un phénomène physiopathologique.

Collection d’échantillons biologiques humains

Dans le cadre de la recherche : Un volume de 17.5 ml de sang de 50 à 100mL d’urine seront prélevés lors de votre visite ; ces volumes seront conservés à la Plateforme des Ressources Biologiques de l’hôpital Henri Mondor, sous la responsabilité du Dr Caroline BARAU, pendant une durée de 30 ans.

Conservation des échantillons biologiques pour recherches ultérieures : Si vous êtes d’accord, vos échantillons biologiques seront conservés après la fin de la recherche afin de permettre la réalisation d’études ultérieures dans le cadre de programmes de recherche sur les patients atteints de pathologies rénales. Les projets scientifiques des programmes de recherche futurs pourront être menés par l’AP-HP et/ou par un établissement public ou privé, en France ou à l’étranger, en respectant la confidentialité des données garantie par l’Union Européenne ou par un contrat conforme à la protection des données dans l’UE. Si le cas se présente un contrat sera élaboré avec le partenaire contenant les termes scientifiques, réglementaires, juridiques et logistiques permettant un transfert sécurisé. (transfert sécurisé dispose.aphp.fr pour les données, normes UN2814 ou UN3373 pour la matière biologique)

La conservation des échantillons de selles pour les besoins du programme de recherche sera assurée au sein de la Plateforme des Ressources Biologiques de l’hôpital Henri Mondor, sous la responsabilité du Dr Caroline BARAU, pendant une durée de 30 ans. En cas d’acceptation de votre part, vous aurez toujours la possibilité de revenir à tout moment vers le médecin qui vous suit dans le cadre de la recherche pour vous opposer à toute utilisation future de vos échantillons ; en ce cas, vos échantillons biologiques seront détruits.

Information patients

Si vous participez, comment vont être traitées les données recueillies pour la recherche ? 

Dans le cadre de la recherche à laquelle il vous est proposé de participer, un traitement de vos données personnelles va être mis en œuvre par l’AP-HP, promoteur de la recherche, et responsable de traitement, pour permettre d’en analyser les résultats. Ce traitement est nécessaire à la réalisation de la recherche qui répond à la mission d'intérêt public dont est investie l’AP-HP en tant qu’établissement public de santé hospitalo-universitaire. A cette fin, les données médicales vous concernant et les données relatives à vos origines ethniques seront transmises au Promoteur ou aux personnes ou sociétés agissant pour son compte, en France ou à l’étranger. L’utilisation d’un facteur ethnique est actuellement recommandée pour estimer le débit de filtration glomérulaire (DFG) au moyen de l’équation Modification of Diet in Renal Disease (MDRD) par exemple ou une autre équation comme la Chronic Kidney Disease Epidemiology Collaboration (CKD-IPA). Ces données seront identifiées par un numéro d’enregistrement. Ces données pourront également, dans des conditions assurant leur confidentialité, être transmises aux autorités de santé françaises ou étrangères.

Les données médicales vous concernant pouvant documenter un dossier auprès des autorités compétentes, pourront être transmises à un industriel afin qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier des résultats de la recherche. Cette transmission sera faite dans les conditions assurant leur confidentialité.

Vos données pourront être utilisées pour des recherches ultérieures ou des analyses complémentaires à la présente recherche en collaboration avec des partenaires privés ou publics, en France ou à l’étranger, dans des conditions assurant leur confidentialité et le même niveau de protection que la législation européenne.

Vous pouvez vous opposer à tout moment à l’utilisation ultérieure de vos données auprès du médecin qui vous suit dans le cadre de cette recherche.  Vos données ne seront conservées que pour une durée strictement nécessaire et proportionnée à la finalité de la recherche. Elles seront conservées dans les systèmes d’information du responsable de traitement jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche Vos données seront ensuite archivées selon la réglementation en vigueur.

En cas de transfert de données à caractère personnel hors de l’Union Européenne et/ou vers un pays ne garantissant pas un niveau de protection suffisant par rapport à l’Union Européenne ou à une organisation internationale, des garanties appropriées pour ce transfert seront mises en place (contrats notamment). Le Promoteur prendra toutes les mesures nécessaires pour protéger les données recueillies et assurer un niveau de sécurité équivalent à celui couvert par les lois françaises et européennes pour les données envoyées à l’étranger. Il sera possible au patient d’obtenir la copie de l’ensemble des mesures contractuelles prises pour assurer l’ensemble de la protection de ses données auprès du Délégué à la Protection des Données (DPD).

Afin d’être informé de toutes les études effectuées grâce aux données et le matériel biologique, vous pouvez vous connecter http://www.urc-mondor.fr/content/probiot

Le fichier informatique utilisé pour cette recherche est mis en œuvre conformément à la règlementation française (loi « Informatique et Libertés » modifiée) et européenne (Règlement Général sur la Protection des Données -RGPD). Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, de limitation et d’opposition au traitement des données couvertes par le secret professionnel utilisées dans le cadre de cette recherche. Ces droits s’exercent auprès du délégué à la protection des données (DPO, protection.donnees.dsi@aphp.fr ) en première intention ou au médecin en charge de la recherche qui seul connaît votre identité (identifié en première page du présent document). Si vous décidez d’arrêter de participer à la recherche, les données recueillies précédemment à cet arrêt seront utilisées conformément à la réglementation, et exclusivement pour les objectifs de cette recherche. En effet, leur effacement serait susceptible de compromettre la validité des résultats de la recherche. Dans ce cas, vos données ne seront absolument pas utilisées ultérieurement ou pour une autre recherche. En cas de difficultés dans l’exercice de vos droits, vous pouvez saisir le Délégué à la Protection des données de l’AP-HP à l’adresse suivante : protection.donnees.dsi@aphp.fr, qui pourra notamment vous expliquer les voies de recours dont vous disposez auprès de la CNIL. Vous pouvez également exercer votre droit à réclamation directement auprès de la CNIL (pour plus d’informations à ce sujet, rendez-vous sur le site www.cnil.fr ou https://www.cnil.fr/fr/webform/adresser-une-plainte ).

Comment cette recherche est-elle encadrée ?

L’AP-HP a pris toutes les mesures pour mener cette recherche conformément aux dispositions du Code de la santé applicables aux recherches impliquant la personne humaine. L’AP-HP a obtenu l’avis favorable du Comité de Protection des Personnes pour cette recherche [indiquer le nom du CPP] le [indiquer la date de la séance au format jj /mm /aaaa]

Quels sont vos droits ?

Votre participation à cette recherche est entièrement libre et volontaire. Votre décision n’entraînera aucun préjudice sur la qualité des soins et des traitements que vous êtes en droit d’attendre. Si vous ne souhaitez pas participer à la recherche, il vous suffit de le dire à votre médecin. Vous pourrez, tout au long de la recherche et à l’issue, demander des informations concernant votre santé ainsi que des explications sur le déroulement de la recherche au médecin qui vous suit.

Vous pouvez vous retirer à tout moment de la recherche sans justification, sans conséquence sur la suite de votre traitement ni la qualité des soins qui vous seront fournis et sans conséquence sur la relation avec votre médecin. A l’issue de ce retrait, vous pourrez être suivi par la même équipe médicale. Dans ce cas, les données collectées jusqu’à votre retrait seront utilisées pour l’analyse des résultats de la recherche. A l’issue de la recherche et après analyse des données relatives à cette recherche, vous pourrez être informé(e) des résultats globaux par l’intermédiaire du médecin qui vous suit dans le cadre de cette recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L 1111-7 du Code de la Santé Publique.