urc mondor


Unité de Recherche Clinique Henri Mondor

REMISSIOn

Association entre la possible survenue d'une rechute clinique de psoriasis et les modifications du microbiote intestinal : cohorte de patients atteints de psoriasis

 

Pourquoi cette recherche est-elle mise en place ?

 

Le microbiote humain correspond à un ensemble extrêmement riche et varié de micro-organismes (bactéries, virus, parasites et champignons non pathogènes) qui colonisent, entre autre, dès la naissance, l'intestin, les poumons et la peau, et qui interagissent en permanence avec notre système immunitaire.

 

Des recherches récentes ont permises de montrer que des modifications de la composition et de la fonction du microbiote, appelées « dysbiose », sont liées à des altérations de la réponse immunitaire et au développement de maladies inflammatoires telles que le psoriasis.

 

Dans le cadre de votre maladie, votre médecin vous a prescrit un traitement biologique – anti-IL17 et / ou anti-IL23 – ayant une action anti-inflammatoire afin de vous soulager et d’atteindre un stade de rémission prolongée de la maladie.

 

Le traitement biologique administré a eu un impact sur votre système immunitaire et donc possiblement votre microbiote intestinal.

 

A ce jour, il existe encore très peu de données scientifiques qui nous permettent de comprendre le mécanisme qui lie le microbiote intestinal à l’activité de votre maladie.

 

Ainsi, les hypothèses que nous émettons pour conduire cette recherche sont que :

  • la rémission de votre maladie est corrélée aux modifications du microbiote intestinal que nous évaluerons par sa diversité (quantité et variétés) ;
  • les modifications du microbiote intestinal induites par l’administration de thérapies biologiques, dont entre autres l’ anti-IL17 et l’anti-IL23, peuvent être prédictive d’une rechute de la maladie à court ou à long terme.

 

En quoi la recherche consiste-t-elle ?

 

Cette recherche porte sur la caractérisation de l’évolution de la composition du microbiote intestinal chez des patients atteints de psoriasis et dont la maladie a répondu favorablement à l’administration d’une thérapie biologique.

 

Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 50 personnes présentant une rémission prolongée de leur psoriasis pendant au moins 6 mois et ayant arrêté leur traitement entre 2 à 4 semaines avant leur participation à la recherche, dans des établissements de soins situés en France.

 

Cette recherche bénéficie d’un financement de la Société Française de Dermatologie.

 

La durée prévisionnelle de la recherche est au maximum de 42 mois et 2 semaines et votre participation sera au maximum de 12 mois et 2 semaines.

 

La durée de la recherche pourra être prolongée si le nombre de patients nécessaires à celle-ci n’a pas été atteint ; néanmoins, votre durée de participation restera inchangée.

 

Comment la recherche se déroule-t-elle ?

 

La recherche se déroule selon votre prise en charge habituelle. Aucune visite ni acte supplémentaire n’est ajouté par la recherche.

 

Le déroulement de la recherche sera le suivant :

 

  • Vous venez d’arrêter votre traitement biologique par anti-IL17 ou anti-IL23 il y a 2 à 4 semaines dans le cadre de la prise en charge de votre maladie. Si vous ne présentez pas de nouveaux signes d’activité de votre maladie, alors vous êtes bien éligible à la recherche et si vous acceptez de participer à la recherche, nous vous laissons le soin de signer le formulaire de consentement en dernière page.

 

  • La signature du formulaire de consentement marque le début de votre participation à la recherche.

 

Lors de cette même consultation, nous pratiquerons un examen clinique et une prise de sang comme à l’accoutumé. Un volume supplémentaire de 15 ml de sang sera prélevé pour les besoins de la recherche.

 

Nous vous remettrons également en fin de consultation un kit pour recueillir un prélèvement de selles à votre domicile dans les 7 jours maximum qui suivent la consultation.

Le kit contient :

  • tout le matériel nécessaire pour collecter les selles de manière propre et en toute sécurité ;
  • 2 tubes contenant chacun d’eux un liquide de conservation différent ;
  • 1 questionnaire pour préciser entre autres la nature de vos selles et la prise de médicaments ;
  • une enveloppe pré-affranchie pour le renvoi de votre prélèvement par courrier postal  ;
  • une notice d’utilisation du kit de prélèvement

 

  • La visite décrite ci-dessus sera reproduite après 3 mois (M3), 6 mois (M6) et 12 mois (M12).

Un volume supplémentaire de 15 ml de sang sera prélevé ; votre prélèvement de selles sera à adresser par courrier postal dans les 7 jours maximum suivant la consultation à M3 et à M6 et dans les 14 jours maximums suivant la consultation à M12.

 

  • Dans l’éventualité où vous présenteriez une poussée de votre maladie, nous vous prendrons en charge à l’hôpital comme dans le cadre de la pratique courante.

Si vous l’acceptez, nous prélèverons un volume supplémentaire de 15 ml de sang et nous vous remettrons un kit de recueil de selle pour réaliser le prélèvement à votre domicile qui sera à retourner dans les 7 jours maximum suivant la consultation d’urgence.

 

Participer à cette étude requiert votre adhésion et le respect du calendrier. Il est important que vous en discutiez avec l’investigateur (ou le médecin qui le représente) avant de décider de votre participation.

 

En cas d’impossibilité pour venir à un rendez-vous, nous vous remercions de contacter votre médecin le plus rapidement possible.

 

Votre médecin pourra décider à tout moment de l’arrêt de votre participation s’il le juge nécessaire ; il vous en expliquera les raisons.

 

Collection d’échantillons biologiques humains

 

  • Dans le cadre de la recherche :

 

  • Un volume supplémentaire de 15 ml de sang sera prélevé à 4 visites différentes : la visite dite d’inclusion, visite au cours de laquelle vous acceptez de participation à la recherche, à M3, à M6 et à M12.

En cas de récidive de la maladie, ce prélèvement sera aussi réalisé.

Ce volume supplémentaire sera conservé à -80°C localement au cours de la recherche avant d’être acheminé au sein du Centre International de Recherche en Infectiologie (CIRI, équipe de recherche « Immunité épidermique et allergie », à Lyon) sous la responsabilité du Docteur Axel VILLANI pour une durée de 5 ans (renouvelable) pour la réalisation de différentes analyses.

 

Ces analyses permettront de mettre en évidence différentes molécules que le microbiote intestinal produit.

 

  • Un prélèvement de selle sera attendu après chaque consultation dans un délai de 7 jours maximum après votre première consultation, puis après les consultations conduites à M3 et à M6 et dans un délai de 14 jours maximum après la consultation à M12.

 

Une fois le prélèvement réalisé à votre domicile, vous le transmettrez au Centre de Ressources Biologiques de l’hôpital Saint-Antoine (AP-HP, Paris) par courrier postal à l’aide de l’enveloppe pré-affranchie qui vous a été remise.

 

Une fois réceptionné, ce prélèvement sera conservé à -80°C sous la responsabilité du Pr Tabassome SIMON pour une durée de 5 ans (renouvelable).

 

A partir de ces prélèvements, nous allons pouvoir extraire l’ADN contenu dans le microbiote intestinal et procéder à des analyses. Ces analyses seront réalisée par le Centre de Recherche scientifique Saint-Antoine (CRSA, équipe « Microbiote, Intestin et Inflammation », Paris) sous la responsabilité du Pr Harry SOKOL et permettront d’identifier la quantité et la variété de votre microbiote intestinal.

Information patients

Quels sont vos droits relatifs à vos données personnelles ?

 

Vous avez le droit d’accéder à vos données, par l’intermédiaire de l’investigateur, et demander à ce qu’elles soient rectifiées ou complétées.

Vous pouvez également demander la limitation du traitement de vos données (c’est-à-dire demander au promoteur de geler temporairement l’utilisation de vos données).

Même si vous acceptez de participer à la recherche, vous pourrez à tout moment vous opposer au traitement de vos données aux fins de réalisation de la recherche. Dans ce cas, aucune information supplémentaire vous concernant ne sera collectée.

Vous pouvez également exercer votre droit à l’effacement sur les données déjà recueillies mais celles-ci pourront ne pas être effacées si cela rendait impossible ou compromettait gravement la réalisation des objectifs de la recherche.

 

Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L. 1111-7 du Code de la Santé Publique, en vous adressant au service dans lequel vous avez été pris en charge ou au médecin qui vous a pris en charge.

 

Comment exercer vos droits ?

 

Vous pouvez exercer vos droits à tout moment et sans avoir à vous justifier.

Le promoteur n’ayant pas accès à votre identité, il est recommandé de vous adresser, dans un premier temps, à l’investigateur, aux coordonnées disponibles dans la présente note.

Vous pouvez en outre, si vous le souhaitez, exercer vos droits auprès du délégué à la protection des données du promoteur (protection.donnees.dsi@aphp.fr) qui gèrera cette demande en coordination avec le médecin et les professionnels impliqués dans la recherche. Dans ce cas, votre identité (prénom, nom) sera rendue accessible au délégué à la protection des données du promoteur.

 

Dans l’hypothèse où vous ne parvenez pas à exercer vos droits, vous disposez également du droit de déposer une réclamation concernant le traitement de vos données personnelles auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), qui est l’autorité de contrôle compétente en France en matière de protection des données. 

Pour plus d’informations à ce sujet, rendez-vous sur le site www.cnil.fr.

Vos données codées y compris vos données associées aux échantillons biologiques pourront-elles être réutilisées ?

 

Vous pouvez accepter ou refuser le principe de l’utilisation de vos données codées lors de recherches ultérieures, conduites exclusivement à des fins scientifiques dans le domaine [préciser le champ de recherche qui doit être identique avec la partie échantillons bio si elle est prévue].

 

Si vous en acceptez le principe, vous serez recontacté(e) pour être informé(e) des caractéristiques kde tout nouveau traitement conformément à l’article 14 du RGPD, et si vous ne vous y opposez pas, vos données codées pourront être réutilisées pour d’autres projets de recherche dans le domaine de la santé.

 

Chaque recherche ultérieure devra, soit être conforme à un référentiel établi par la CNIL (si la recherche entre dans le cadre d’une procédure simplifiée du fait de ses caractéristiques), soit faire l’objet d’une autorisation de la CNIL.

 

Vos données pourront être transmises à un industriel, en France ou à l’étranger, y compris en dehors de l’Union Européenne, afin qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier des résultats de la recherche. Cette transmission sera faite dans les conditions assurant leur confidentialité et dans le respect de toute législation applicable.